İstanbul Şişli'de yaşayan Uğur Demir ve Sevtap Demir çiftinin en küçük çocuğu olan 8 yaşındaki Eray Kıvanç Demir, Duchenne musküler distrofi (DMD) hastalığıyla savaşıyor.
Henüz 3 aylıkken karaciğer enzimlerinin yüksek çıkması sonucu doktorların şüphelenmesiyle yapılan testlerde, Eray Kıvanç Demir'e 9 aylıkken ölümcül kas hastalığı olan DMD teşhisi konuldu.
TEDAVİ İÇİN 3,2 MİLYON DOLARA İHTİYAÇ VAR
Hastalığın tedavi sürecini araştırmaya başlayan Demir ailesi, şu an için dünyada sadece Dubai ve ABD'de yapılan tedavi için gerekli olan ilacın fiyatını duyunca şok oldu.
Tedavi süreci için 3,2 milyon dolara ihtiyacı olan aile valilik izinli kampanya başlattı. Toplanan paranın sadece yüzde 4'e yakın kısmını toparlayan Demir ailesi, duyarlı insanlardan yardım bekliyor.
"İYİ BAKILIRSA BU ÇOCUKLAR 20 YAŞINA KADAR YAŞAYABİLİYOR"
Çocuğunun daha önce yürüdüğünü ancak şu an yürüme yetisini kaybettiğini anlatan baba Uğur Demir, şunları söyledi:
"Bilmediğimiz bir hastalık. Araştırmaya başladık. İçerisine girdiğiniz zaman her şeyi öğreniyorsunuz. Bu hastalık yüzünden çok ölümler oldu. Ama biz şanslıyız. En azından tedavisi çıktı. Tedaviye uygunluk da olması gerekiyordu bizim çocuğumuz da uygundu. Çünkü DMD hastalığın tedavisi her çocukta uygun olmuyor.
Dubai'ye gittik tedavi için 3.2 milyon dolar istedi. Orada bir hastane daha açıldı. Aralarında rekabet var. Almanya'da bekliyor bu hastalığın tedavisinin onaylanmasını. Bizim tek şansımız hastane değişikliği yapabilmemiz. Ama biz istiyoruz ki fiyatlarda biraz indirim olsun, insanların ulaşımı daha çok olsun. Bu çocukların hayatları 17 yaşında sona eriyor.
İyi bakılırsa bu çocuklar 20 yaşına kadar yaşayabiliyor. Dubai sürecimiz 3 ay önce başladığında biz çocuğu ayakta götürmüştük, şu an çocuk yürüyemiyor emekliyor. Hastalık çabuk nüks etti.
Bizim isteğimiz biran önce bu paranın toplanması. Türk halkından destek istiyoruz. Bu süreçte de bize yardımcı olan herkese çok teşekkür ediyoruz. Evladımın tekerlekli sandalyeye mahkum olmasını istemiyorum.
Çıkan ilaca hemen kavuşup tedavi için yeniden Dubai'ye gitmek istiyoruz. Bu ayın 25'inde doğum günü var. Her doğum gününde herkes sevinirken biz üzülüyorduk. Çünkü gel gelen zaman onun için sıkıntı doğurduğunu biz biliyoruz."
"OĞLUMUN TEKERLEKLİ SANDALYEYE DEĞİL, BİSİKLETE BİNMESİNİ İSTİYORUM"
Anne Sevtap Demir ise, "Eray Kıvanç Dubai'ye gidecek. Tedavisi için 3.2 milyon dolara ihtiyaç var. Şu anda toplanan para yüzde 4 civarında. Kampanyamız valilik izinli bir kampanya. Herkesin desteğini bekliyoruz. Ben oğlumun yaşamasını istiyorum. Tekerlek sandalyeye değil, bisiklete binmesini istiyorum. Herkesin desteğine ihtiyacımız var" diye konuştu.
"ARKADAŞLARIMLA TOP OYNAMAK İSTİYORUM"
Artık iyileşmek istediğini söyleyen Eray Kıvanç Demir, "Yürümek istiyorum arkadaşlarımla top oynamak istiyorum. İlacımı istiyorum. Yardım edin" dedi.
Çocuğunun tedavisi için gün geçtikçe zamanı daralan Eray ailesi dört gözle bağış kampanyasının tamamlamasını bekliyor.
Babalık davası için hukuk mücadelesi veriyor: 'Mezarı kaçırdılar'Gündem
